La mère d’une femme souffrant d’épilepsie sévère a mis sa maison en vente après avoir dépensé les économies de sa famille sur des recettes privées de cannabis médical.
Elaine Levy, mère de Fallon, 25 ans, atteinte du syndrome de Lennox-Gastaut, a déclaré avoir été forcée de vendre pour tenter de financer les soins de sa fille après avoir dépensé plus de 30 000£.
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« On ne peut plus faire ça », dit-elle. « Cela fait un an et trois mois, mais nous avons encore moins d’un mois de médicaments et maintenant nous sommes au bout de la route. Pourquoi devrais-je mendier quand il a été légalisé en novembre dernier ? »
Elle a dit que sa fille n’avait plus besoin d’un fauteuil roulant après avoir consommé de l’extrait de cannabis, après des années de sédatifs. « Son QI a augmenté et maintenant elle me dit où aller. Ce n’est pas un remède, mais le résultat est phénoménal. »
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Pour les patients atteints d’épilepsie résistante au traitement, le médicament peut sauver des vies, mais il n’est pas largement disponible dans le NHS, bien que les médecins en Angleterre, en Écosse et au Pays de Galles ont été autorisés à le prescrire l’année dernière. Le fardeau financier croissant a conduit les familles à lever des fonds et à vendre leurs actifs.
Jeudi, neuf familles, appuyées par le groupe de campagne End Our Douleur, ont facturé au ministère de la Santé et de l’Aide sociale (DHSC) les 231 000 livres qu’elles ont dépensées cumulativement en ordonnances. Ils l’ont fait après avoir tenu une veillée silencieuse à l’extérieur du quartier général du ministère.
Ils sont ensuite descendus à Whitehall et ont remis au premier ministre des lettres — dont une signée par plus de 100 députés — pour lui demander d’intervenir personnellement.
À l’extérieur de Downing Street, les parents ont crié : « La marijuana médicale arrête les crises de nos enfants » et ont dit qu’ils avaient économisé l’argent du NHS à leurs propres frais.
« Parce que nous n’appelons pas les ambulances, nous restons à l’hôpital et recevons des médicaments contre les crises, nous devons collectivement sauver des milliers de soins de santé », a déclaré Craig Williams, le père de Bailey, 17 ans, qui souffre d’épilepsie insoluble, mais récemment attrapé une balle pour la première fois après les cours d’extrait d’huile de cannabis totale réduit leurs crises de 100 par jour à un.
« Mais nous ne pouvons toujours pas y accéder sans payer des milliers de nous-mêmes. Quand ils l’ont légalisé l’an dernier, ils nous ont donné de l’espoir, mais le système nous a échoué. »
Le service de santé n’a pas publié une seule recette pour l’extrait complet d’huile de cannabis puisque le ministère de l’Intérieur a agi pour résoudre plusieurs cas importants l’année dernière, selon les militants. Cependant, les médicaments sont en particulier disponibles et il y a eu au moins 100 ordonnances, qui coûtent jusqu’à 4 000 livres par mois.
Un organe de surveillance a décidé le mois dernier qu’il n’a pas encore voir les demandes de tests d’observation pour aider à établir ses avantages largement divulgués.
Le chef du Parti libéral démocrate, Jo Swinson, a déclaré que forcer les familles ayant des enfants malades à se retrouver dans une situation financière invalidante était « effrayant ».
Un porte-parole du DHSC a déclaré : « Le gouvernement travaille de toute urgence avec le système de soins de santé, l’industrie et les chercheurs pour améliorer la base de données probantes afin d’offrir aux cliniciens plus de soutien et d’orientation sur la prescription lorsque cela est approprié sur le plan clinique ».
Source : Le Gardien